02 avril 1998 : Au Congrès de la SFAP à Lyon,
les futurs « membres fondateurs » se rencontrent autour d’un café. Au cours des discussions, ils décident de se retrouver « en région PACA » pour mieux se connaître.
16 réunions ont eu lieu avant la création de l’association.
Le groupe régional comprend plusieurs acteurs des soins palliatifs (13, 84, 04, 05) et est multidisciplinaire. Ensuite, d’autres ont rejoint le groupe (83, 06).
Objectifs :
L’association se fixe comme buts :
- développer et faire connaître les soins palliatifs et l’accompagnement des personnes en fin de vie,
- développer la réflexion éthique et la recherche, l’enseignement et la formation, l’information et la sensibilisation…
- rassembler au niveau régional les personnes physiques et/ou morales engagées dans ou concernées par le mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de vie,
- stimuler et faciliter leur action, en leur offrant notamment un terrain de rencontres et d’actions communes, en respectant la place, la culture, l’originalité, l’indépendance et les moyens propres de chacun.
- coopérer au niveau national avec les associations (comme la SFAP) ou mouvements nationaux qui poursuivent les mêmes buts.
- Créer un espace de mutualisation des savoirs et des savoir-faire,
- Être un porte-parole des personnes engagées dans ou concernées par les soins palliatifs et l’accompagnement dans la région PACA notamment auprès des tutelles. Valorisation du service rendu.
Actions vers les tutelles :
L’association a pris l’initiative de réunir les interlocuteurs tels que la DDASS, ARH, URCAM au cours d’une table ronde pour présenter son travail, affirmer une volonté commune de défendre le soin palliatif dans la région.
Message d’un groupe uni à la SFAP
Contact vers d’autres centres et ARH
Création de 8 groupes de travail
- les bénévoles
- la famille du malade
- les médecins libéraux
- médecins en cancérologie et en hématologie
- les soignants institutionnels
- médecins hospitaliers
- psychologues
- infirmiers libéraux
Ils se réuniront à plusieurs reprises (pour la préparation à la rencontre avec Monsieur Bernard Kouchner, ministre de la santé) sur les thèmes suivants :
- Qu’est ce qui rend si difficile de mettre en place une bonne prise en charge en soins palliatifs ?
- Quel est le niveau de réflexion de chaque groupe d’acteurs, quelles sont leurs aspirations, leurs inquiétudes ?
Rencontre avec l’ORS (Karim Bendiane) : travail d’enquête.
Rencontre sur l’enseignement universitaire avec les responsables de l’enseignement et des lieux de stages. (Contact Dr Baciuchka service Professeur Favre)
Positionnement du groupe par rapport à l’enseignement du Diplôme Universitaire de Soins Palliatifs.
Convivialité et travail
Nom du groupe ? Groupe provençal ?
Décision de créer un cadre statutaire pour mieux organiser les réunions, répartir le travail, présenter des sujets de réflexion,développer et promouvoir le soins palliatifs.
4 avril 2000 : L’APSP (Association Pour les Soins Palliatifs en région PACA) est née
Conseil d’administration : Claudine CASTANY, Alain DERNIAUX, Gisèle FIRMIN, Jean-Marc LA PIANA, Michel LOBEY, Monique PASCAL, Mireille PERINEAU, Brigitte PLANCHET-BARRAUD, Geneviève POMMERET, Frédéric RAVALLEC, Michel RINTJEMA.
Bureau : Président : Jean Marc LA PIANA
Vice Président : Mireille PERINEAU
Trésorier : Brigitte PLANCHET BARRAUD
Secrétaire : Frédéric RAVALLEC
Secrétaire adjoint : Alain DERNIAUX
Nom de l’association : APSP PACA
Siège social : « La Maison » à Gardanne (13)
Cotisation : 100 Frs
Un groupe de travail avec l’ARH est créé , les interlocuteurs sont Mireille PERINEAU ET Alain DERNIAUX.
L’APSP c’est :
- une fois par mois
Une réunion de formation à l’hôpital d’Aix puis au centre de gérontologie de St Thomas de Villeneuve à Aix depuis septembre 2000 - la journée d’automne tous les 2 ans :
2000 : « Ethique et fin de vie » à Laragne (05)
2002 : « Fin de vie à l’hôpital et fin de vie à domicile : y a-t-il le choix ? » à Briançon (05)
2004 : « Histoires de Soins Palliatifs » à Fréjus (83)
2006 : « Le parcours du patient à l’heure de la coordination des soins » à Digne (04)
- la journée d’Avignon (84) en mai 2005 : « La démarche palliative »
- la journée d’Aix (13) en mai 2006 : soins palliatif et gériatrie
- Le colloque « développement des soins palliatifs » au ministère de la santé à Paris le 22 et 23 février 2002
- Une réflexion trimestrielle avec les tutelles dans le cadre du SROS de Soins palliatifs
- Un conseil d’administration qui se réunit mensuellement à la clinique St Thomas (Aix)